Charité in Berlin (Juli-Oktober 2018)

Alfons ist weiter lebensbedrohlich erkrankt. Er wird noch beatmet und liegt im künstlichen Koma. Sein Zustand ist stabil. Er selbst, wir und die Ärzte ringen jeden Tag.
Bitte sprecht mit ihm von den schönen Dingen, die ihr mit ihm erlebt habt und erleben wollt! Er hört und spürt euch! Habt Dank dafür!
Wir können uns nicht so häufig melden, da wir alle Kraft Alfons geben und auf der Intensivstation der Handyempfang untersagt ist.

… liegt Alfons auf der Kinderintensivstation 25i der Charité. Sein Körper konnte den Schmerzen, zunehmend Fieber und Erbrechen, und den immer neuen „Baustellen“ in den letzten Wochen kaum noch Kraft entgegensetzen. Er schlief kaum noch und war zunehmend in Angst und Schrecken vor jedem Erbrechen, vor jeder Kolik, vor jeder Ansage der Ärzte. Zugleich erlebte er uns als Eltern in heller Aufregung, weil immer häufiger Ärzte planlos wirkten, Visiten nicht stattfanden, die Schmerztherapie wirkungslos blieb und wir von Sonntag 22 Uhr bis Montag 17.30 Uhr auf einen simplen Sonographietermin warteten, um den Koliken auf den Grund zu gehen, und dieser nicht zustande kam, weil „trotz der stationsseitigen Anmeldung noch kein Termin aus der zuständigen Sonographieabteilung benannt worden war“. Als wir dann 17.30 Uhr mit Alfons, dem es zusehends schlechter ging, samt Bett durch das Krankenhaus fuhren, stellte sich in der Sonographie heraus, er war noch immer nicht angemeldet. Wir warteten mit unserem transplantierten Kind unter Schmerzen 30 Minuten. Eine Nachfrage der dortigen Ärztin, ob noch geröntgt werden soll, ergab von Station 30i ein Nein. Als wir 18.30 Uhr zurück auf Station waren und Alfons gewaschen war, kam ein Arzt, der uns zum Röntgen schickte! Also wieder im Bett in den Fahrstuhl und runter zum Röntgen.
Dieses Chaos erlebten wir viele Male auf Station 30i. Oft war es den Schwestern zu verdanken, die Alfons täglich sahen, das richtige Entscheidungen getroffen wurden. So auch am Dienstag früh, als Schwester Sabrina den rapiden Sauerstoffabfall in Alfons´ Blut registrierte, einen Arzt holte. Und als kurz darauf 10 Ärzte (es war Chefarztvisite) im Raum standen, wurde schnell entschieden, Alfons auf die Intensivstation zu verlegen. Das war für Alfons und uns ein Schock!
Auf der Station 25i angekommen, sollte er eine Atemmaske unter leichter Sedierung und einen neuen Katheter erhalten. Während des Eingriffs stellten die Ärzte Blut in der Lunge und eine Lungenentzündung fest, dazu eine Sepsis. Die Sonographie ergab eine entzündete Leber. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und bekam einen Tubus in die Lunge. Sauerstoff und Stickstoff. Dazu automatisierte Kühlakkus an Beinen und Oberkörper. Blutdrucksteigernde Medikamente, Breitbandantibiotika, Bluttransfusionen, insgesamt 19 oder 20 Medikamente…
Schon am nächsten Tag sah seine bräunlich-rote Haut wieder durchblutet aus. Die Ödeme an den Augen gingen zurück. Das Erbrechen von Galle hörte auf. Er kam zur Ruhe. Seine Organe entspannen sich. Er ist schmerzfrei. Er schläft tief, kann aber die Ansprachen der Schwestern, Pfleger und Ärzte wahrnehmen und mit dem Kopf leicht nicken. Er formt mit den Lippen „Mama“, ist aufgeregt, weint und konnte Dank Alex, der heute erkannte, das Alfons kackern musste, endlich loslassen.

Wir waren in furchtbarer, nicht vorstellbarer Sorge. Alfons war kurz vor dem Kollaps. Wir sind den Ärzten dankbar, wie schnell und versiert und hingebungsvoll sie Alfons helfen. Er ist nun stabil, noch nicht ganz über den Berg. Die Ursachenanalyse läuft. Heute gab es eine gute Nachricht: die Organe sind nicht durch die GvHD angegriffen! Wenn es eine Flutung von verschiedensten Viren, Keimen, Pilzen ist, gibt es die Überlegung T-Zellen zu transplantieren, die wir als Eltern ihm spenden können. Das werden wir morgen wissen.

Sobald Alfons wieder im Bett sitzt und am Leben teilnehmen kann, meldet er sich hier zurück. Wir wollen ihn hier auch nicht in seinem Leid zeigen, nur einen Blick in sein drittes Zimmer, was er am Dienstag, fast mit Beginn des 3. Monats in der Charité. bezogen hat.