Freitag, 27. Juli bis Dienstag, 31. Juli 2018
Am Freitag fahren Mama und ich zu Manja und Malte. Mit Malte spielen, beim Kaffee quatschen und Manja behandelt mich craniosacral. Das tut alles gut! Malte kommt dann mit zu uns. Wir bauen bei mir eine Bude in meinem Zimmer, hören Pumuckl, spielen Kniffel und draußen. Ich sage zu Malte, es so schön ist, dass er da ist. Ich denke nicht an Dienstag. Das CTK hat angerufen. wir sollen schon am 31.7. kommen, nicht erst am 1.8..
Am Sonnabend geht Papa mit uns auf Geocaching-Tour (Mama sagt immer cätsching, was total nervt und falsch ist) in den Muskauer Bergpark. Wir suchen dort Trolle und Feen. Das ist schön, trotz der Hitze. Am Abend kommen die Eltern von Malte und wir grillen bis es so doll regnet, dass wir in Papas Büro flüchten.
Am Sonntag sind wir zur Blutwertekontrolle nach Cottbus gefahren und durften wieder gehen. Und müssen auch montags nicht mehr hin. Dass heißt, ich bekomme erst am Dienstag wieder Blut und dann schon in Berlin. Ich will nicht daran denken. Was wird mit mir passieren, wenn ich die Hochdosischemo bekomme? Geht es mir sofort schlecht? Mama sieht bedrückt aus. Papa überspielt mir Pumuckl, die Mama noch für viel Geld gekauft hat, alle Teile. Ich hab mir das so gewünscht, dass ich Pumuckl immer hören kann, wenn ich mag. Malte hat mir noch ein Wii-Spiel geborgt und Don und Ben haben mir sogar eins gekauft und schicken es nach Berlin. Und auf meinem tablet sammle ich alle Kontakte und dann kann ich mit meinen Freunden sprechen. Mama, Papa und ich sagen uns ganz oft: wir schaffen das! Mittags hat uns Tante Elke zum Essen eingeladen und am Abend waren wir noch einmal an der Neiße. Morgen ist nur noch ein Tag… Und am 31.7. fahren wir nach Berlin.
Mittwoch, 25. Juli bis Freitag, 27. Juli 2018
Ich. Selbstportraits. Heute, am Mittwoch, musste ich den ganzen Tag liegen. Mit war übel, als wir ins CTK kamen. Dann noch die Anmeldung und das Warten auf die Blutergebnisse und später auf die Thrombozyten. Ich musste brechen. Und so kam ich an den Tropf. Elektrolyte. Ich habe Pumuckl gehört und mit Papa gespielt und später gegen Mama Kniffel gewonnen 🙂
Die Visite am Donnerstag sagt: ich brauche noch rotes Blut. Ich muss in der Klinik bleiben und habe Stinkelaune. Fynn kommt mich besuchen und später bastle ich, was er mir mitgebracht hat. Mit Malte schicke ich mir Sprachmemos hin und her. Wir üben schon für Berlin. So verbringe ich drei Stunden am Tropf, aber draußen sind eh 35 Grad und so habe ich es doch nicht so schlecht im halbwarmen Zimmer. Da wenig Kinder auf der K1 sind, hat Schwester Ines Zeit, um uns ganz viel zur Knochenmarktransplantation zu erklären. Jetzt fahre ich nicht mit so viel Fragen nach Berlin….
Am Freitag holen Mama und ich Malte ab und wenn Papa dann von der Arbeit kommt, geht´s los zum Geocaching 🙂 Juchhu 🙂
Montag, 23. Juli bis Mittwoch, den 25. Juli 2018
Am Montag wurden Mama und ich wieder nach Hause geschickt. Ich wollte Freunde treffen, aber das hat nicht geklappt. Also sind wir zurück nach Bad Muskau. Mama und ich haben das Mosaik gelesen und das neue Hotzenplotzbuch, was bisschen klingt wie die alten Geschichten. Die Hitze macht mich schlappi und ich hab im Tischtennis nicht gegen Papa gewonnen. Ich vermisse meine Freunde, aber vielleicht sehe ich diese Woche noch einmal Fynn, Ole und Malte.
Am Dienstag besuchten mich Tante Elke und Holger. Wir haben überlegt, wie sie mich in Berlin besuchen können. Nun wird das Holger machen und ich freue mich darauf, mit ihm Wii spielen zu können. Und dann gab es noch eine Überraschung: Marie von Monika, die mit ihrem Hund Eule bei unserem Hund Donner zu Besuch war, hat mir ein Paket geschickt. Mit einem selbstgebastelten bunten Pünktchenheft und einem CD-Regal zum Selberzusammenbauen und bunten Papierfliegern. Die habe ich mit Mama gefalten und fliegen lassen. Dankeschön!
Morgen geht es mit Papa ins CTK, mal sehen, wie die Blutwerte sind…
Freitag, 20. Juli bis Montag, den 23. Juli 2018
Mama und ich haben am Freitag echt viel vor: ins Blechen-Caré fahren und für Bärchen Anziehsachen kaufen. Auch Spiele für Berlin und Jogginghosen für mich. Danach fahren wir in den Cottbuser Tierpark. Dort schaukeln wir und essen Pommes. Es ist so ein schöner Tag!
Zu Hause kämpfe ich wieder mit den Cotrim-Tabletten, erbreche, weine und fluche. Am Sonntag hab ich es endlich raus: in den Mund legen und mit vieeel Wasser runterschlucken. Mama ist schon am Wäschewaschen und Packen für Berlin. Alle Sachen müssen bei 60 Grad gewaschen werden und in Plastikbeutel einigermaßen dicht eingepackt werden. Papa lädt alle meine Hörspiele auf das tablet und sucht dazu – so viele wie möglich- Pumuckl-Geschichten im Internet.
Am Sonnabend- und am Sonntagnachmittag gehen wir in die Neiße, mit den Füßen. Und wir suchen Verstecke! Geocaching! Papa ist mit mir unterwegs. Ich bin so glücklich, dass er das mit mir macht. Wenn wir eine Rolle oder ein Büchlein finden, in das wir uns eintragen können, ist alles perfekt. Aber nicht alle Verstecke finden wir. Aber in einem lag etwas drin zum Mitnehmen, ein Glasstein. Ich habe dann ein Spitzentaschentuch von Mama bekommen und eine Sonne darauf gemalt und im Versteck gelassen 🙂
Am Sonntagabend habe ich Carl eine Sprachmemo geschickt. Ich vermisse ihn. Und bald bin ich in Berlin. Wir denken schon oft daran. Das wir Angst haben und ich eigentlich nicht mag, aber muß, wenn ich gesund werden will. Also kämpfen wir. Und alles wird gut am Ende.
Donnerstag, 19. Juli bis Freitag, 20. Juli 2018
Kniffeln mit Papa. Dabei zwei Wackelzähne kontrollieren. Und warten auf die Bluttransfusion. Die kommt am Nachmittag, als Mama von der Arbeit kommt. Abends gehen wir im CTK spazieren.
Mittwoch, 18. Juli 2018
Heute passierten solche Dinge: Papa war mit mir zu Hause und Hans. Wir haben Tischtennis gespielt und uns gestritten. Das geschieht immer, wir wissen einfach nicht, wer schlauer von uns ist 🙂
Dann kamen noch Elke und Anna und später Konstanze, die mir eigentlich die Haare schneidet, aber uns nun hilft, auf die Kaninchen aufzupassen. Dann schrieb mir Frau Hinze, meine Klassenlehrerin, dass sie diesen Blog liest und das freut mich sehr. Und Konstanze schrieb einen lieben Brief und das ich einen Wunsch frei habe. Ich muss darüber nachdenken. Und abends schickte Kathrin die Geschichte vom Fischer und seiner Frau, ein paar Seiten, Mama hat sie vorgelesen und morgen kommt mehr. Ach ja, und gestern brachte Petra ein Tee-Duschbad-Nudeln-Malblock-CD-Paket vorbei und mit dem Duschbad habe ich heute gebadet. Der Katheter blieb trocken 🙂 Und Susan schreibt Mama, dass wir im nächsten Sommer in ihrem Garten zusammen sitzen werden, erleichtert und alles ist überstanden. Und Mocia drückt mir die Daumen. Ihre Puzzle will ich nun mit Papa endlich in Angriff nehmen (während sie jetzt Ungarisch lernen will 🙂 Und so viele Menschen und Freundinnen und Freunde von Mama und Papa denken an mich (manche kenne ich gar nicht). Aber es hilft trotzdem! DANKE AN EUCH ALLE!
Sonnabend, 14. Juli bis Dienstag, 17. Juli 2018
Mein Blut ist gut, naja, so gut, dass ich am Dienstag nach der Blutkontrolle im CTK wieder gehen durfte. Ich wollte mich mit Fynn treffen, aber der ist im Urlaub. Dann fuhren Mama und ich zu Pauline, die mir zwei Kathetersäckchen genäht hat und dann holten wir noch Kaninchenheu. (Für die Zeit, wenn ich in Berlin bin. Dann füttern Konstanze und Kathrin die 4 Hasen.) Dann aßen wir Softeis und ich war noch immer traurig über den Schlappitag. Doch dann hatte Mama die rettende Idee: wir fuhren zum Café Schiller und aßen zu Mittag und schickten Carl schöne Fotos vom Essen. Und dann kam Carl 🙂 Er wohnt in der Nähe und ich konnte ihn endlich sehen! Und das war schon schön, aber der Tag wurde noch schöner: wir fuhren nach Spremberg ins Kino und auf dem Rückweg wollte Mama Kaninchenfutter sammeln und ich konnte über die Wiese laufen. Und das war wirklich das Schönste!
PS: Wir haben ziemlich viel Verbotenes gemacht und bitten, es nicht nachzumachen 😉 Im Kino sind Menschen mit Keimen und Infekten und im Essen manchmal auch und das sollte ich eigentlich meiden, weil meine Leukozyten schwach sind. Aber sie haben mich nicht im Stich gelassen 🙂
Bild links: Am Montag bin ich zum Friseur. Endlich Haarewaschen. Seit ich den Katheter habe, kann ich nicht mehr Duschen und Baden. Mama rubbelt mir die Haare immer mit einem Waschlappen ab 😉
Heute, am Dienstag, geht es wieder ins CTK…
Bild rechts: Am Sonnabend hatte ich die Idee, wir waren schon im Auto Richtung nach Hause, mit Fynn zu spielen. Das hat geklappt 🙂 Beim Fußballspiel bin ich gefallen und habe nun einen blutigen rechten Ellenbogen. Aber alles ist gut.
Die anderen Tage habe ich zu Hause mit Papa und Mama Kniffel und Tischtennis gespielt.
Freitag, 13. Juli bis Sonnabend, 14. Juli 2018
Am Donnerstagfrüh bei der Blutkontrolle stellte sich heraus, dass nun die Werte der roten Blutkörperchen stimmen, aber die weißen, die ich erst Dienstag bekam, wieder ganz schwach sind. Papa und ich durften dennoch nach Hause fahren. Für eine Nacht. Und am Freitagmorgen fuhr ich mit Mama in die Klinik und bekam nochmals weiße Blutkörperchen…
Eigentlich geht es mir gut, aber eigentlich habe ich auch große Wut. Weil ich rein in die Klinik und raus aus der Klinik muss. Weil die Freunde Urlaub machen und Ferien haben und viele nicht mehr da sind. Weil ich mit Mama auf dem Zimmer sitzen muss, die eh nur müde ist und keinen Spaß mehr versteht.
Aber dann kam Ole mit seiner Mama, obwohl Fynn kommen wollte. Aber seine Mama musste lange arbeiten. Und Ole und ich haben dann etwas Fußball gekickt. Und dann kam Papa und hat im Elternhaus gekocht. Hühnchensandwiches. Aber ich war schon zu kaputt und hatte keinen Hunger mehr. Aber der Tag war dann doch nicht so schlimm, wie ich dachte 🙂
Mittwoch, 11. Juli bis Donnerstag, 12. Juli 2018
Heute früh war alles blöd, dabei war beim Blutabnehmen 6.30 Uhr am Katheter noch alles lustig mit den Schwestern. Aber dann hatte ich Bauchschmerzen. Keinen Hunger. Nur die dumme Medizin musste ich nehmen. Und Mama sagte, ich sehe blass aus und die Visite sagt: schlechte Blutwerte, ich brauche noch rote Blutkörperchen. Ufff. Ich bin sauer… Ich will nach Hause… Papa und ich wollten Malte abholen und wir wollten zusammen spielen. Dann fährt noch Mama zur Arbeit, aber sie lässt mir ihre rote kuschlige Strickjacke da…
Da steht schon Frau Hubak, meine Kliniklehrerin, im Raum. Bastelalarm. Dann kommen Manja und Malte. Malte bastelt mit. Später kommen noch Ole und seine Mama. Wir lümmeln am Bett, hören Musik. Das ist schön! Nachmittags kommt das Blut, später Mama von der Arbeit und jetzt gucke ich Fußball… Und morgen geht’s nach Hause 🙂
Dienstag, 10. Juli bis Mittwoch, 11. Juli 2018
Heute habe ich neue Thrombozyten bekommen. Und am Nachmittag kam Fynn. Erst saßen wir bei Bäcker Dreißig und Fynn hatte eine gute Idee: ich lerne meinen Zeugnisspruch in der Charité und dann sage ich ihn auf, wenn ich dran bin, über Skype, und die Klasse kann zusehen auf der Leinwand in der Schule 🙂 Das fand Mama toll. Ich denke, dass könnte ich machen.
Danach waren wir noch im Krankenhaus und draußen spazieren. Am Abend habe ich Fußball geguckt und Frankreich ist weiter.
Freitag, 6. Juli bis Montag, 9. Juli 2018
Carl war da. Heute am Sonntag. Wir haben Tischtennis gespielt. Er sagt, ich spiele schon echt krass.
Davor hat uns Tante Veronika und Antje zusammen mit Elke und uns zum Mittagessen in die Blaue Maus eingeladen. In Groß Bademeusel. Da fahren wir einzweimal im Jahr hin und essen Wild. Dankeschön 🙂
Und dann hab ich es geschafft, die Tabletten zu nehmen 🙂
Heute, am Sonnabend, waren Mama und ich im Klinikum und durften wieder nach Hause. Nun sollen wir Montag zur Bluttransfusion kommen. Ich habe über Nacht eine fette Herpesblase an der Lippe bekommen, die weh tut und stört. Deshalb soll ich noch mehr Tabletten nehmen, dabei schaffe ich kaum das Antibiotikum und die Pilzmittel. Schon am Freitag und dann heute habe ich alles ausgebrochen. Papa ist unglücklich, weil ich ja so nichts zunehme und immer dünner werde. Mama hat Angst, dass mich irgendein Keim erwischt und krank macht. Ich weiß, dass das so nicht weitergeht, aber mich gruseln die Medikamente so…
Meine Tante Kerstin hat mir 100 Stickertütchen für mein Panini-Fußball-Album geschickt. Jetzt fehlen mir nur noch 50 Aufkleber 🙂 Und den Pokal rechts habe ich selbstgebastelt, mit Hilfe von Papa und Mama.
Mittwoch, 4. Juli bis Donnerstag, 5. Juli 2018
Am Mittwoch durfte ich nach Hause und am Nachmittag feierte Malte seinen Geburtstag. Aber mir ging es nicht so gut. Malte sagt, wir holen das nach. Manja schickte mir einen kleinen Film, in dem alle „Hallo Alfons“ riefen. Ich habe das gleich voller Freude Mama gezeigt, als sie von der Arbeit kam. Mit Papa war ich ansonsten nur kurz Eis essen und dann zu Hause, weil es draußen so heiß war.
Auf dem Standbild: Magnus, Fynn, ein Freund von Malte, Jakob, Malte selbst und Ole K.. Danke, Jungs 🙂
Dienstag, 3. Juli 2018
Heute bin ich wieder im CTK, auf der Kinderstation K1, aufgenommen worden. Bis nach 18 Uhr habe ich auf die Bluttransfusion gewartet (und in der Zwischenzeit Schule gemacht und meinen Korb weitergeflochten). Als das Blut dann kam, kamen auch Sandy, Friedrich, Fynn und sein Bruder. Wir haben Fußball geguckt und miteinander gequatscht. Das war schön!
Am Abend schaute Frau Saribiouglu in mein Zimmer und verkündete: am 1.8. ist meine Aufnahme auf der Kinderstation 39i an der Charité in Berlin. Dann beginnt meine Behandlung. Ganze 100 Tage lang.
Sonnabend, 30. Juni bis Montag, 2. Juli 2018
Am Sonntag war ich Mohamed Salah und Malte war Messi. Wir haben Fußball gespielt und gegrillt. Manja hat mich massiert. Es war ein schöner und ganz normaler Tag. Carl kam mich auch besuchen und Hans war da.
Heute am Montag haben sie uns im CTK wieder nach Hause geschickt. Aber morgen fahren Mama und ich, weil ich Blutplättchen brauche.
Jetzt in den Ferien wir es schwer, meine Freunde zu treffen. Aber Malte, Ole L., Fynn, Friedrich… versuchen es trotzdem. Danke!
Freitag, 29. Juni 2018
Heute früh in der Visite sagten die Ärzte, ich muss bleiben, für eine weitere Bluttransfusion. Bevor es dazu kam, sind Mama und ich heimlich mit dem Rollstuhl zur Schule gelaufen. Ich habe meine Klasse im Hort getroffen und Frau Hinze, meine Klassenlehrerin, hat allen Kindern die Zeugnisse übergeben. Nun komme ich nach dem Sommer schon in die dritte Klasse.
Zurück in der Klinik bekam ich 4 Stunden lang Blut und als ich ausgeruht genug war, haben mich abends noch Olga mit Rosa und Friedrich sowie Fynn besucht. Wir haben Verstecke gespielt und im Wasser am Brunnen. Wir haben mit Olga darüber gesprochen, dass die Monate in der Charité wie eine Reise mit einem Raumschiff sein werden. Es kann mich niemand besuchen, ich fliege für eine Zeit lang weg und kann alle nur über das Telefon hören. Ich werde auch besonders ernährt und gewaschen und es werden viele Untersuchungen gemacht. Danach komme ich zurück und kann wieder normal zur Schule gehen 🙂
Donnerstag, 28. Juni bis Freitag, 29. Juni 2018
Heute durfte ich früh zu Hause nichts essen und als ich auf die K1 kam, bekam ich eine Bluttransfusion und wurde am Vormittag zum 3. Mal am Becken punktiert (mein Knochenmark). Um zu sehen, was mit den Blutzellen ist, die krum und schief wachsen und somit mein Blut krank machen. Als ich wach wurde, habe ich Papa doppelt gesehen und bin immer wieder eingeschlafen. Dann kam Mama und wir haben Senegal-Kolumbien geguckt und uns geärgert, dass die Senegalesen nicht gewonnen haben. Morgen wird es mir so gut gehen, dass ich wieder nach Hause kann. Dann sind Ferien.
Montag, 25. Juni und Mittwoch, 27. Juni 2018
Am Montag schickten mich die Ärzte wieder nach Hause. Bis Mittwoch. Am Mittwoch schickten sie mich heim bis Donnerstag…
Am Montag und Dienstag hatte ich Besuch von Markus, der vor zehn Jahren bei Mama Praktikant war und der nun in Afrika arbeitet. Wir spielten ziemlich viel Tischtennis und Fußball, bis ich fast keine Luft mehr bekam. Da meckerte dann Mama, aber mir ging es auch selber nicht gut damit.
Markus brachte Blumen aus dem Garten seiner Mama mit. Und dann kam noch Post von Igor, Wojtek, Liwia und Iwona, einer Freundin von Mama, die uns das Buch Pogo & Polente schickte. Das lesen wir und wir haben uns schon schlappi gelacht.
Und mit Tante Elke war ich in einer Gaststätte, wo sie in der Küche gesagt hat, sie müssen alles frisch zubereiten 🙂
Vielen Dank für das alles!
Nun bin ich müde und kaputt und werde morgen sicher neues Blut bekommen müssen.
Sonnabend, 23. Juni und Sonntag, 24. Juni 2018
Mit Papa und Ole L. war ich gestern im Carl-Thiem-Klinikum – ganz freiwillig – zum Tag der offenen Tür. Wir haben uns den Hubschrauberlandeplatz, das Labor und den OP-Aufwachraum angeguckt. Dann ist Ole mit zu mir nach Bad Muskau gekommen und wir haben bis abends zusammen gespielt (Tischtennis, Siedler von Catan), wir haben Fußballsticker getauscht und Perlen gesetzt und gebügelt. Das war ein richtig schöner Nachtmittag!
Morgen geht es wieder ins CTK, ins Labor Blutabgeben und dann werden wir sehen, was mein Körper braucht….
Donnerstag, 21. Juni bis Freitag, 22. Juni 2018
Ich liege auf der K1, Zimmer 33 und habe Blut bekommen. Thrombozyten. Von 150-300, die man haben sollte, hatte ich noch ganze 13. Dann nehmen die blauen Flecken zu, im Mund gibt es blutende Stellen und die Blutabnahme am Finger war nicht so toll. Aber es geht mir gut und ich habe Muskelkater vom Fußball- und Tischtennisspiel.
Sonnabend, 16. Juni bis Donnerstag, 21. Juni 2018
Ich bin zu Hause. Nachdem ich gestern, am Freitag, noch rotes Blut bekam, geht es mir heute gut. Zu Hause habe ich Pfirsiche gegessen und Papa hat Süßkartoffeln-Pommes und Hähnchen mit Salat gemacht. Dann habe ich in meiner Bude, mitten im Wohnzimmer, gelegen und in Ruhe Fußball geguckt. Einen Abend haben Papa und ich Tischtennis gespielt. Und am Sonntag besuchten wir Tante Elke im Garten. Das war alles sehr schön 🙂 Am Montag, den 18.6., war ich zur Blutkontrolle. Alles ist soweit gut. Am Dienstag, den 19.6., habe ich meine Klassenkameraden überrascht – ich bin zum Grillen in die Schule gegangen und wir haben endlich wieder richtig Fußball gespielt… Das war großartig!
Ich freue mich über alle Grüße und Post. Mein Großcousin Ben, der bisschen jünger ist als ich, hat mir einen lieben Brief geschrieben. Und Petra hat mir schon vor ein paar Tagen Knete vorbei gebracht und heute hat mich Manja wieder craniosacral behandelt. Das tat gut! Ich habe sie auch gefragt, ob sie mich regelmäßig in Berlin in der Charité besuchen will, wenn ich dort 2 Monate nicht aus meinem Zimmer darf. Und sie hat sich gefreut und ja gesagt.
Danke auch an meine Englischlehrerin für die lieben Grüße auf Englisch. Und lieben Dank an Momo und Kai für die Hörspiele über Elli. Kathrin hat mir Lesebücher vorbeigebracht und Petra hat eine Hütte am See für mich gebaut. Und Hannah aus meiner Klasse schickte mir Fußballsammelkarten. Vielen Dank dafür. Da fehlt mir jetzt nur noch von REWE das Album dazu,
Donnerstag, 14. Juni 2018
Papa und ich sind heute früh nach Cottbus aufgebrochen. Mama ist arbeiten gefahren. In der Klinik mussten wir lange warten: auf die Blutwerte, die Ärzte, ein Bett, die Bluttransfusion. In der Zwischenzeit kamen Friedrich und Fynn, zum Spielen, ins Elternhaus, wohin Papa mit mir gegangen war. Später kam Mama von der Arbeit und Papa fuhr heim und endlich, um 19 Uhr, bekam ich ein Zimmer und die Transfusion. Morgen erhalte ich eine zweite. Aber jetzt unterhalte ich mich erstmal mit Schwester Maren, die ich mag. Ich frage sie alles über das Blut und die Röhrchen und wie man einen Nachtdienst aushält, ohne einzuschlafen.
Auf den Fotos seht ihr meine Freunde Fynn und Friedrich. Und auch Konstanze, die mir die Haare schneidet, fragt nach mir. So wie viele andere auch. Und viele lassen sich typisieren, erzählt mir Mama. Holger, mein Großcousin, und auch Leute von Mamas Arbeit. Vielen Dank!
Und: 5 Spender sind bereits in Polen gefunden worden 🙂 Sie werden nun angeschrieben und befragt, ob sie noch spenden wollen.
Mittwoch, 13. Juni 2018
Heute kam mein neuer Freund, Zabiviaka, ein russischer Wolf. Ich lerne Russisch. Und Zabiviaka wohnt nun mit Dobby, Bärchen und Öhrchen zusammen. Ich will alle mit in die Klinik nach Berlin nehmen, aber sie müssen wegen der Keime bei 60°C gewaschen werden….
Dienstag, 12. Juni 2018
Heute früh sind Mama und ich mit Sack und Pack in die Klinik nach Cottbus und konnten gleich wieder nach Hause, weil die Blutwerte schlecht, aber nicht so schlecht waren. Nun kann ich bis Donnerstag zu Hause sein 🙂
Montag, 11. Juni 2018 - ein Rückblick
Foto v.l.n.r.: ich bei der Abgabe von Abstrichen an der Charité in Berlin | Mama, ich und Papa vor dem „dicken Walter“, wie Papa zum Fernsehturm sagt | ich mit Dobby in Berlin (Dobby habe ich seit meiner Geburt, ein Geschenk von Kathrin, und der Name kommt von Kerstins Hund und Kerstin war meine Tagesmutti 🙂 und neben Dobby die dicke Beule, dass ist Findus, mein Katheder)
Der Tag in Berlin war wichtig für mich. Wir haben in der Kinderklinik der Charité die Station 39i gesehen und Dr. Hundsdörfer getroffen. Er ist Kinderarzt. Er hat Carl, Papa, Mama und mir erzählt, wie ich gesund werden kann. Dafür gibt es nur einen Weg. Ich bekomme von einem Spender sein Knochenmark transplantiert. Das ist nicht einfach, weil dafür mein krankes Knochenmark kaputt gemacht werden muss und dann muss das neue langsam anwachsen. Dazu bin ich zwei Monate in einem Zimmer auf der Station 39i isoliert. Ich darf nicht raus. Ich bekomme viele Medikamente über meinen Katheder. Mir werden die Haare ausfallen und ich kann an jedem kleinen Schnupfen lebensbedrohlich erkranken. Deswegen dürfen dann auch nur Mama, Papa, Carl und noch 2 Besucher zu mir. Leider nicht meine Freunde. Und leider nicht verschiedene Personen. Aber Papa richtet mir ein tablet mit Skype ein und dann kann ich meine Freunde sehen und sprechen. Herr Hundsdörfer würde mich nicht transplantieren, wenn ich eine andere Chance hätte. Mein Knochenmark ist vielleicht schon krank, seit es mich gibt. Bis jetzt hat es durchgehalten und ich hoffe, es berappelt sich doch noch. Aber wenn nicht, kann ich so nicht leben – oft bin ich schlappi und mir ist übel und ich habe schon 12 Bluttransfusionen gebraucht, damit es weitergeht.
Mama und ich haben darüber gesprochen, was lebensbedrohlich ist. Wir haben beide geweint, obwohl ich sonst viel lache, singe und mir verrückte Sachen ausdenke. Ich habe ihr gesagt, ich will nicht sterbseln! Mit Papa werde ich lernen, die dummen Tabletten einzunehmen, gegen Infekte, Keime und Pilze. Und wir wollen zur Reha fahren und dort reiten. Und Carl will mich oft in den Kliniken besuchen. Er kommt schon am Donnerstag.
v.l.n.r.: ein neues Puzzle von Mocia – „Ultra kompliziertes Puzzle nur für Kathederträger“ – es sieht sehr schwer aus… vielen Dank! Und Dank an alle anderen, die mir Kleinigkeiten schicken oder mir Gutes tun! | meine Mutmacher-Perlenkette
Freitag, 8. Juni bis Sonntag, 10. Juni 2018
Heute am Sonntag hatte ich Glück 🙂 Die Blutwerte waren schlecht, aber gut genug, um nicht auf Station bleiben zu müssen. Und ich hatte Glück, weil Tante Elke mir einen Beutel voller Überraschungen mitbrachte (einen selbstgeschnitzten Zauberstab von meinem Großcousin Ben und Zaubertrunktee und zig Fußballsticker und Kirschen von Tante Veronika).
Am Freitag, einen Tag nach meiner OP, wurden wir überraschend und fixifoxi zu zehn Uhr „beurlaubt“. Zu viele Kinder auf meiner Station, die auch zu Hause waren, kamen mit schlechten Werten zurück und mussten auf Isolierung. Also räumte Mama mein Zimmer und ich ging währenddessen zur Physio und Ergo. Als ich zurück kam, war nur noch Platz auf dem Gang der K1. Dort warteten wir auf die Papiere, aßen noch Mittag (Astronauten-Fertig-Ei und Krankenhaus-Tomatensoße-für-alle-Tage-und-Gerichte) und fuhren 13 Uhr nach Hause. Leider konnte ich so, viele Freunde von mir nicht sehen…
Heute aber fahre ich Malte und Manja besuchen. Morgen geht es zu 9 Uhr ins CTK, die Blutwerte kontrollieren. Wenn sie gut sind, darf ich nach Hause. Wenn sie schlecht sind, bleibe ich zur Transfusion. Dann über den Katheder Findus, ganz ohne Flexüle 🙂
Donnerstag, 7. Juni 2018
Kein Rotsehtag, aber fast. Von 8 Uhr bis 14 Uhr war ich im OP und im Aufwachraum. Nun habe ich einen Katheder: einen Schlauch unter der Haut an meiner rechten Halsseite bis hin zu meinem Herz. Es ist komisch, da etwas Fremdes zu haben. Ich muss mich daran gewöhnen und deshalb heißt er, der Katheder, Findus. So liege ich im Bett, rühre mich nicht und finde fast alles doof. Nur wenn die Schwestern kommen, die alle ganz sehr lieb zu mir sind, gibt es etwas Ablenkung. Und morgen ist ein neuer Tag…
Mittwoch, 6. Juni 2018
Schwester Conny war heute früh erstaunt: trotz der beiden Bluttransfusionen gestern stiegen die Thrombozyten nur von 51 auf 56 Punkte an (Normalwert 150-300). Zu wenig für die OP. Ich bekomme in der Nacht also noch eine Transfusion und ggf. früh noch mal eine. So, dass die Werte stimmen und ich operiert werden kann. Ich mag das Wort nicht. Und habe Angst, zu zeitig aufzuwachen, gar nicht aufzuwachen oder ich fürchte mich vor dem Ding (Katheder) in meinem Körper. Aber ich schaffe das 🙂
Heute haben mich so viele Freunde besucht. Erik (der mir zwei Fußballer mitbrachte), Ole K., Pia und Luella (von uns habe ich ein Selfie gemacht). Da vergesse ich, warum ich hier bin und wir spielen zusammen.
Dienstag, 5. Juni 2018
Heute hat mich am Nachmittag Ole L. besucht. Wir haben Schiffe versenken gespielt, sind mit dem Rollstuhl im Krankenhaus und draußen herumgecrosst, haben den Getränkeautomaten gefüttert und wollen bald Fußballsticker tauschen… Am Vormittag habe ich zwei Bluttransfusionen bekommen und erfahren, dass ich erst am Donnerstag operiert werde. Ole sagte, hoffentlich wird es keinRotsehtag… Meine Familie kann mir kein Knochenmark spenden…
Montag, 4. Juni 2018
Bilder v.l.n.r.: meine Großtante und ich | ich zu Hause | meine Klasse hat mir ein Nicki geschenkt und alle haben darauf unterschrieben 🙂 DANKE
Was heute passierte… Meine Blutwerte waren nicht sooo schlecht und ich durfte für eine weitere Nacht nach Hause. Bevor wir aber zurückfahren konnten, mussten wir folgendes erledigen: Mit einer Chirurgin sprechen, die uns einen Port erklärte, obwohl ich am Mittwoch einen Hickman-Katheder bekomme. Sie war nicht gut vorbereitet, was Mama ziemlich aufregte. Mit einer Anästhesistin sprechen, die dafür umso freundlicher war. Und zur Klinikschule gehen, während Papa, Carl und Mama bei der Psychologin waren. Das nervt, wenn ich nicht ALLES mithören kann…
Etwas habe ich vergessen. Carl wohnt seit dem Wochenende in Cottbus. In einer WG. Sein Zimmer ist nun leer und ich vermisse ihn. Er sagt, er kommt mich trotzdem oft besuchen.
Freitag, 1. Juni bis Sonntag, 3. Juni 2018
Donnerstag, 31. Mai 2018
Seit heute weiß ich nun, was ich habe: MDS. Die Kinderärztin der K1, Frau Saribiouglu, erklärte mir, Papa und Mama alles sehr ausführlich. Um gesund zu werden, braucht mein Knochenmark eine Transplantation. Vielleicht kann mein Bruder Carl mir dafür Blut spenden, vielleicht ein fremder Spender. Das wird nun geprüft, auch wo das passiert und wann. In der Zwischenzeit bekomme ich Bluttransfusionen und in der nächsten Woche bekomme ich einen Katheder. Dann brauche ich kein Flexülen mehr. Aber das ist schon eine richtige OP und ich habe ein bisschen Angst davor. Aber Mama und Papa sind immer bei mir und auch Carl hat mich dolle gedrückt: alles wird gut und ich werde gesund!
Auf den Fotos seht ihr mich beim Puzzeln. Mocia und Gyuri schicken mir selbstgemachte Puzzles, die ich leicht knacke 😉 Dann seht ihr mich, Fynn und Friedrich; auf einem weiteren Bild auch die Mama von Fynn. Und auf dem letzten Bild hat mich Papa mit meinem Zockerface fotografiert, da schlage ich ihn gerade beim Affenspiel.
Mittwoch, 30. Mai 2018
Heute fuhren Mama, Carl und ich von zu Hause aus – wie an allen normalen Tagen der Welt – zur Schule. Ich traf meine Klasse. Draußen auf dem Schulhof, wegen der vielen Keime 🙂 Mama hatte das mit Frau Hinze, meiner Lehrerin, verabredet. Ich freute mich riesig. Die Jungs auch. Sie sagten, ich fehle beim Fußballspielen. Und Ole hält meinen Platz auf der Bank neben ihm frei, bis ich wiederkomme. Dann erzählte Mama, was ich habe. Und die Kinder fragten mich, was das schlimmste bisher war und ob ich sterben muss. Mama und ich haben gesagt, das wir und die Ärzte und viele Freunde alles dafür tun, damit das nicht passiert.
Als wir danach zur Neuaufnahme in die Klinik fuhren, passierte eine Überraschung. Meine Blutwerte waren stabil, schlecht, aber immerhin stabil, Da durfte ich wieder nach Hause, für eine Nacht. Heute Abend gibt es deshalb gleich Spargel und für mich ein Schnitzel. Das hab ich mir gewünscht.
Bis dahin baue ich Lego. Danke an Samuel und Arne für euer Spielzeug. Ich freue mich über alle Pakete, Karten, die vielen Bücher und Spiele, die mir so viele Freunde und Freundinnen schicken! Danke!
Dienstag, 29. Mai 2018
Gestern sind wir von zu Hause aus ins Klinikum gefahren. Dabei waren Papa, Mama, Carl und Hans und ich. Unser Blut wurde abgenommen und typisiert. Sollte ich vielleicht eine Knochenmarkspende brauchen, gucken jetzt die Ärzte, ob meine Familie mir helfen kann. Aber das alles sind nur prophylaktische Maßnahmen, da meine Krankheit weiterhin keine Diagnose hat.
Schön war, dass die Blutwerte einigermaßen stabil waren, wenn auch weiterhin schlecht. Aber so wurde gesagt, ich muss erst am Mittwoch wieder in die Klinik. Heute ist Mama arbeiten und Papa ist mit mir im Garten. Ich im Sonnenstuhl und Papa füttert die Kaninchen 🙂
Vielen Dank an alle, die mir Post und kleine Päckchen senden! Das gibt mir Mut, dass ihr an mich denkt!
Sonntag, 27. Mai 2018
Ich bin ein Stehaufmännchen :)…. Und ausserdem darf ich heute bis morgen nach Hause 😃
Sonnabend, 26. Mai 2018
Wie der Tag zu Ende ging: über Mittag und Nachmittag bekam ich zwei Bluttransfusionen. Langsam verschwinden die Kopfschmerzen und ich konnte aufstehen und auf Toilette gehen. Sogar etwas essen und mit Papa Liegendball spielen. Und morgen darf ich vielleicht für eine Nacht nach Hause 🙂
Wieder ein Rotsehtag…
Gleich am Morgen ist mir übel und ich habe Kopfschmerzen. Trinken, sagt Mama. Aufstehen zum Bettenmachen, sagt die Schwester. Ich will nur liegen und schon sacke ich zusammen und übergebe mich…
Ich weiß, mir fehlt Flüssigkeit und gegessen habe ich 5 Tage nichts mehr. Gestern nur Melone. Außerdem ging gestern die Flexüle kaputt. Ich war froh darüber, weil ich rumlaufen konnte ohne Infusionsständer. Aber eine Infusion mit ordentlich Flüssigkeit hatte ich damit eben auch nicht…
Heute sollte sie neu gesetzt werden. Ab um acht begann das schmerzliche Abenteuer: Flexüle setzen. Am Ende schaffte es der 3. Arzt, mit dem 10. Versuch, 3 Stunden später…
Nun läuft die Infusion und zwei Bluttransfusionen folgen. Die Blutwerte waren einfach zu schlecht, so daß ich umfalle, keinen Appetit habe, erbreche…
Aber: ich werde gesund 🙂
Freitag, 25. Mai 2018
Heute geht es mir besser. Fast keine Kopfschmerzen und keine Übelkeit mehr. Ich habe Melone gegessen und musste Schule machen. Dann kam Ole zu Besuch, was schön war. Nun liege ich platt im Bett.
Donnerstag, 24. Mai 2018
Heute war noch ein Tag zum Rotsehen 🙁 Übelkeit, Erbrechen, Schwindel… Dabei waren Malte, Fynn und Rajdo da und Ole hat mir ein schönes Foto geschickt… Aber richtig Kraft hatte ich keine… Morgen wieder…
Mittwoch, 23. Mai 2018
In der Nacht konnte ich kaum schlafen. Mein Becken, meine Beine, mein Bauch schmerzten höllisch. Wegen der blöden Lumbalpunktion.
Früh erst kam Mama und sie half mir, dass die Schwestern meine Situation erkannten. Ich schaffe es noch nicht allein, auf mich aufmerksam zu machen. Den ganzen Vormittag dauerte es, bis ich genug und wirksame Schmerzmittel hatte. Jetzt weicht der Schmerz und ich kann endlich schlafen.
Dienstag, 22. Mai 2018
Ich bin von meiner zweiten Knochenmarkpunktion und der ersten Lumbalpunktion zurück. Es hat eine Stunde gedauert, noch quatsche ich wirres Zeug und meine größte Sorge war, ob sie mir bei der Gehirnwasserentnahme die Blasen mit den Erinnerungen an meine Lego-Männchen abgezogen haben… Aber Mama sagt, alles ist gut. Und ich sage mir, ich werde gesund… Und nun schlafe ich doch noch eine Weile…
Pfingstmontag, 21. Mai 2018
Ich bin zurück auf der K1. Mein Zimmer ist belegt. Ich komme zu Luca, der ist 10. Zum Glück geht es mir heute gut, so hauen mich die Veränderungen nicht um 😉
Überraschend tauchte noch Rajdo auf; wir haben Lego-Figuren getauscht. Davor war ich mit Mama und Papa bei Malte. Es war schön, ihn zu sehen. Seine Mama, Manja, hat mich naturheilkundlich behandelt. Das tat gut!
Morgen kann die 2. Knochenmarkpunktion kommen…
Sonnabend, 19. Mai 2018
Jippiiiii, ich bin zu Hause. Beurlaubt. Bis Montag 16 Uhr. Mama kocht Spargel. Papa macht Spagetti mit Pesto. Und keine Kanüle im Arm 🙂
Am Abend: ich fühle mich schwach, vom Grün draußen habe ich nichts. Liege auf dem Sofa und schaue mit Papa Fußball… und bin schon eingenickt…
Ein Auf und Ab zwischen Übelkeit und Schlappsein sowie Kräftigsein und Guterlaunehaben. Mit Papa habe ich eine Wasserbombenschlacht angezettelt, ich hab Besuch bekommen und esse heute zum dritten Mal Spargel 🙂 Gleich geht es in die Klinik zurück, wo mich alle Vorbereitungen für die morgige Punktion erwarten. Alles wird gut 🙂
Freitag, 17. Mai 2018
Visite: Morgen früh entscheidet sich, ob ich für zwei Nächte nach Hause darf 🙂 Wenn nicht, ist es aber auch nicht so schlimm…
Mittwoch, 16. Mai 2018
Dienstag, 15. Mai 2018
Vielen Dank für die Pakete, die ich zu meiner Geburtstagsfeier bekommen habe.
Und danke für die Bilder (hier von Leo und Asia) und Zeilen an mich.
15. Mai, 15 Uhr, Frau Dr. Salibiouglu, Alfons Kinderärztin, schaut ins Zimmer und teilt uns mit, dass aus zwei der angefragten Speziallabore erste Rückmeldungen vorliegen: AML und MDS treffen nicht 100% zu! Wir sind erleichtert und trotzdem voller Fragen. Die Blutwerte sind weiter nicht gut. Erneute Untersuchungen und eine Punktion sind nötig.
Montag, 14. Mai 2018
Werte sind stabil, aber wir sind wieder in Isolierung.
Damit keine Langeweile aufkommen, hatte ich Besuch von der Physiotherapeutin, der Ergotherapeutin und der Kliniklehrerin.
Sonntag, 13. Mai 2018
Heute sind wir wieder im Isolierzimmer-Modus, da die Blutwerte schlechter als gestern sind. Das bedeutet auch, nur zwei Besucher am Tag und die dürfen dann auch Mundschutz tragen 🙂
Sonnabend, 12. Mai 2018
Heute waren Freunde aus der Schule da. Rajdo, Ole K., Pia. Gestern war schon Ole L. da. Und ein Tag zuvor Fynn und ganz oft schon Malte.
Vielen Dank an Manja, die die Besuche koordiniert.
Für Alfons und die Kinder war es wunderbar, einfach zusammen zu toben.
3. - 11. Mai 2018
Ich habe ab Mitte April Husten und Schnupfen, dazu kommen Nasenbluten und dann werde ich immer blasser. Am Donnerstag, den 3.5. wird mir bei einem kleinen Spaziergang zu Hause schwindlig und am Abend kommen mich deshalb Rettungssanitäter besuchen. Mein EKG ist gut, aber der Arzt sagt, ich soll morgen nochmal zur Kinderärztin gehen und mein Blut testen.
Das machen wir dann auch mit Mama. Beim Nachhauseweg wird mir wieder schlecht und ich werde am selben Tag ins Krankenhaus Weißwasser eingewiesen. Dort komme ich gegen Mittag an.
Noch gar nicht richtig da, werde ich am Abend nach Cottbus in die Klinik überwiesen. Die Schule ist übrigens gleich um die Ecke.
Alle wichtigen Untersuchungen werden gemacht. Noch weiß niemand, was genau ich habe. Klar ist nur, dass das Blut krank geworden ist. Am 17./18.5. werden wir wissen, was es genau ist und wie es weiter geht.
Da viele Freunde, die Klasse, die Familie nach mir fragen, schreibe ich hier, wie es mir geht. Viele wollen auch helfen, worüber ich mich sehr freue. Ich schreibe auch, wo wir Hilfe brauchen.
